优优妈妈我们不一样 妈妈情愿你平凡而健康

“手术对脑瘫孩子是有效果的。但我们老家在北方，懂这个的人少，只有传统的康复概念。我就想让病友们都能有这个思想意识，别错过孩子的手术黄金期。”

——优优妈妈

撰文/小壹

摄影/小林

优 优在医院里太显眼了。她漂亮活泼，总在笑；她聪明调皮，爱耍赖。一上课会找各种理由——说要上厕所、要喝水、肚子饿了……隔壁病床的奶奶笑着逗她：一早上啥都没干就累了？

她爬到凳子底下捂着脸害羞地笑。

▲游戏中的优优

谁能猜到，五岁的优优是一个已经经历过三次手术的孩子呢？

2020年7月在上海浦南医院，孙成彦教授先后为优优做了CPS手术（颈总动脉外膜交感神经网剥脱术）手术与FSPR手术（功能性选择性脊神经后根离断术）；今年来到壹博，在孙教授的建议下，优优又进行了下肢肌力肌张力调整术。

▲优优在肌力肌张力术前

“CPS手术后，讲话能说句子了；现在脚能着地了，腿也能开合了。”优优妈妈握着孩子的腿，示范给我们看。她还将自己昨日拍的视频给我们看。视频里，优优一人在医院走廊里独自行走，有些摇摆，但没有搀扶，双脚能落地，稳稳当当。

▲优优：术后康复一月

“脑瘫，先做康复吧”

回想起来，在这发现优优患病之前，优优妈妈的生活里几乎没遇过什么大的波折。

确实如此。作为家里最小的孩子，她自小是被父母和姐姐宠着长大的。婚后，丈夫是远近闻名的脾气好；大女儿长得漂亮，能歌善舞，刚被全省最好的职业戏剧学院录取。优优出生的时候，一切都正常——足月生产，体重七斤八两，黄疸也都在指标内。任谁看了，都会说这是个漂亮健康的孩子。

▲优优与爸爸和姐姐

（图片由受访者提供）

快一岁的时候，优优一颠一颠学走路了，姥姥这才发现了孩子的异常。

一开始，觉得只是内八字，能有多严重呢？只是怕影响走路姿势，也觉得早点矫正好，就去了医院。谁知，到了便被告知是“疑似脑瘫”。

谁听了都不信。

家中的老姑姑更表示这是胡说，看看孩子那聪明伶俐的样子！

然而，在带着孩子先后去了太原、北京、西安几家大医院后，几乎每一位医生的诊断都如出一辙：脑瘫，先做康复吧。

黑夜中，看到了希望的光

优优回到老家做康复治疗。在当地医院的康复科，妈妈觉察到不对劲——来治疗的患者，基本都是成年人、老人居多，竟没有和优优一般大的孩子。而一位康复师的回答更让她灰了心：康复不好，没效果。

除了康复，难道就没有其他治疗脑瘫的手段了吗？

那几个月，优优妈妈每夜每夜都睁着眼睛，睡不着。她开始在网上搜索任何与“脑瘫”相关的治疗信息，知道这病除了康复，还能做手术；也知道在上海，有一个叫孙成彦的儿童脑瘫治疗专家。在他的帮助下，几万名和优优一样的孩子已经手术成功。

黑夜中，优优妈妈看到了希望的光。

▲孙教授为优优进行诊疗

“人吃五谷杂粮，哪有不生病的？”

然而 ，毕竟孩子还不到两岁，更何况老家从山西运城到上海，隔着上千公里，还有一笔高昂的手术费……这么多的不确定因素，让优优妈妈心里产生了莫大的压力。

姥姥宽慰她说，人吃五谷杂粮，哪有不生病的？给娃治好就行。

有了这剂强心针，夫妻俩决心带孩子去上海看病。

▲优优2岁的时候

（图片由受访者提供）

爷爷奶奶和外公在第一时间往支付宝里打了钱；孩子的叔叔自己做生意，疫情这两年效益不佳，听闻优优的事，二话没说也汇了钱；孩子的太爷爷八十多岁了，亲自跑去银行汇款，说只要给孩子看好病，多少钱也愿意；直到上了高铁，优优妈妈微信收到一条收款信息，来自孩子的舅妈，只留言一句“给孩子看病的，不要有心理负担”……

“这几年一路走来，我能坚持下去，离不开家里人的支持，他们是我坚强的后盾。”这句话，优优妈妈对我们反复讲了好多遍。

优优的梦想

9月做了下肢肌力肌张力手术后，优优每天上两节康复课。上课的时候，妈妈就在一旁研究每个动作，边看边比画。她不好意思地跟我们解释，说生怕自己动作学得不对，也怕耽误老师的时间，就在旁边看边学。

▲康复训练时的优优

优优妈妈特别赞同“围手术康复期”这一概念，说要康复到年底先回老家，等过了年再来康复三个月。“术后六个月比较关键，想给孩子巩固巩固。”

优优总爱对妈妈说自己的梦想：穿粉色能露脚的裙子，去游乐场里蹦床，和邻居小朋友一起上家附近的春芽幼儿园，长大了能当警察、消防员和医生。

▲穿着******的优优

（图片由受访者提供）

“大家看到优优呀，总是夸她模样好看。可是我倒情愿她普通一些，丑点也行，只要健康长大就好。现在做了这个手术，达到我的预期，圆满了。”

说这句话的时候，优优妈妈突然放慢了一直很快的语速，眼里有晶晶亮的东西在闪烁。她用不易被人察觉的手势擦一下，速度极快。

应受访者要求，文中人物均为化名