渐冻症手臂萎缩先从哪里开始:胖爸爸,走了他支撑渐冻症姐妹前行25年
1997年,青岛,双胞胎姐妹赵文静和赵雅静出生,父亲赵建利梦想着,将来孩子们长大,让她们一个学文,一个学理。四岁时,姐妹俩被确诊患有神经运动损伤,也就是俗称的“渐冻症”。
从那时起,赵建利开始为女儿们规划着未来的另一条路。体力不支,只有手指能活动,父亲带着她们读书、学英语。女儿们叫他“胖爸爸”,遇到难题,总会和他讨论,无话不谈。25年来,赵建利为她们安排好每一步,带着她们走上文学的道路。翻译杂志、写剧本,帮她们追梦,自驾到全国各地旅行,推广公益阅读,让她们的人生比普通人更精彩。
上个月,赵建利因病住院,家里的顶梁柱不在,母亲和姐妹俩相互支撑着,期待他能平安回家。11月19日,赵建利永远离开了她们。遵照父亲生前遗愿,姐妹俩替父亲签下人体器官捐赠志愿书,捐献出眼角膜。11月21日,两位患者顺利进行了移植手术。姐妹俩说,父亲只是以另一种方式,继续陪伴着她们。
顶梁柱离世
“我们的父亲是家里的顶梁柱,他的离世对我们全家来说很意外,很悲伤。”11月20日,赵文静发布了父亲赵建利的讣告。在这个特殊的四口之家中,“胖爸爸”赵建利是家中的掌舵人,母亲崔淑鹏是家中的生活管家,照顾着这对患有渐冻症的双胞胎姐妹。
上个月,家里的顶梁柱赵建利住院了,姐妹俩心里惦记着父亲,不能像以往一样专心写剧本。她们努力让家里的气氛显得不那么凝重,“她俩嘴上不说,怕我情绪不好,其实心里很着急。”赵建利的检验结果在医院的小程序上可以查看,每次出了结果,俩人总要捧着手机看半天,在网络上查各项指标,研究父亲的病情。“前段时间好一点,指标还算正常。前几天晚上发烧了,她俩都能从指标上看出来。”崔淑鹏说,她照顾着孩子们的生活起居,在情绪上,孩子们照顾着她。“他们三个人都宠着我,在家里,我更像是个小孩。别人都说,看我的状态,就知道我在家里被惯着。”
姐妹俩说,父亲在干活上是万能的,家里的大小事归赵建利操持。“我不爱想事,家里的事我从没操过心。他住院后,我也是六神无主,好几天才缓过来。”崔淑鹏说。
这是赵建利第二次长时间住院,之前,他曾因做心脏手术住院一个多月,身体状况一直不是很好。2019年,赵建利胰腺炎发作,这次发作起来更严重,“实在疼得扛不住,他才去医院住院,我留在家里照顾着她们。”赵建利一直处于昏迷状态,每天上午,崔淑鹏到医院问问情况,“见不到他,问问也安心。”崔淑鹏说,多年来,赵建利的心理压力大,从来不在家里人面前表现出来。“他在病床上,肯定也在想着我们,万一不在了,我们该怎么办。”
追梦路上的支柱
“胖爸爸”常对她们说,你永远都不知道意外和明天哪个先来,所以,他经常教导孩子们要直视离去,坦然面对。
在父亲的教导下,姐妹俩总是能够坦然地谈起自己的病痛。姐妹俩今年25岁,一岁半开始,身体状况逐渐变差,最终丧失行动能力。她们常年坐在轮椅上,姐姐赵雅静能够独立吃饭,体力要比妹妹赵文静强一些。一些难咀嚼的食物,吃到一半,妹妹就会乏力,需要母亲的帮助。
周游全国是姐妹俩的梦想,父亲总是支持姐妹俩的想法,尽全力帮助她们圆梦。赵文静回忆,2017年9月,一家四口从青岛出发,到各地推广公益阅读。第一年,她们沿着南边海岸线,从青岛到广州,还去了香港,绕道湖南回到青岛。后来,她们还去了海南、广西等地,除了东三省、西藏、川渝地区,两年时间里,一家四口基本转遍了全国。母亲负责开车,其他都是父亲安排的。每天开车几百公里,有好玩的地方就停下来。
新疆是她们最喜欢的地方,“让我们有再去一次的冲动,还是新疆。我们去的时候是8月,几乎把新疆转了个遍。”赵文静和赵雅静回忆起新疆之行,那是一家人在外停留最久的地方。“在南方,一直在穿越隧道,从一座山越过另一座山。新疆是一望无际的,从山上往下看,有种电影《指环王》的感觉。在高速公路上开车,可以看见山底的花在开放,山顶在下雪,从山底走到山顶,可以体验到一年四季的变化。”
在父亲的鼓励下,她们还翻译了几本关于新疆的旅行杂志。每天下午两点,是姐妹俩的工作时间,编写剧本、填词、翻译杂志、教英语……“算是自由职业者,她们只能做自由职业,排班确实很满,早上还要抽空看几个小时书,每天都感觉时间不够用。”崔淑鹏说。
姐妹俩的未来之路
姐妹俩的工作方向是赵建利从小就为她们规划好的。姐姐说话比较洪亮,妹妹在一旁补充,“妹妹有时候咬字不是很清楚,说话时间长了她会累。”崔淑鹏说,渐冻症限制了她们的行动,体力也与常人有差距。在文字工作中,姐妹俩事先商量出大纲,姐姐主稿,妹妹打字慢,主要做审稿的工作。翻译杂志时,也是姐姐先翻译,妹妹再进行校对。
诊断出病症后,赵建利想着如何才能选一条适合姐妹俩的路,“孩子们全身没力气,但智力是没问题的,只能干脑力工作,那就是写作。”姐妹俩的原创剧本包括广播剧和有声小说,还有一些改编的剧本,一口气写完一本再发出去。之前,她们想在网络上写连载小说,赵建利否定了她们的想法。“连载需要定期更新,每天规定更新字数,太累了,她们的身体吃不消。”
她们一直在给一本户外杂志做翻译,还有一些散文、诗歌。从小学开始学英语,每天都要学习六到八小时。刚开始,有一位老师义务来教她们英语,15岁起,她们在青岛大学旁听,美剧也一直伴随着她们成长。几年前,赵文静和赵雅静到上海参加“ACT全国青少年英语实用能力大赛”,分别获得银奖、铜奖。组委会提出可以送她们出国留学,提供全额奖学金,经过考虑,她们放弃了这次机会。
“最近写东西,感觉我们欠缺的知识有点多,写完手头上的这一本,想要停一停工作,花上一段时间专心读书。”暂停工作,补充“养分”,也是赵建利提出来的,“孩子爸爸希望她们暂停输出,到了输入的时候。”崔淑鹏说。
另一种陪伴
提到父亲,赵文静说,他是个很有耐心的人,心细,遇到难题,她们总喜欢和父亲讨论。“有时候会讨论到半夜,他总能解决我们的问题。”父亲也是家里主要的收入来源,“他数学好,教小孩学习,还懂一点心理学,和孩子们沟通起来很顺畅。”她们也会顺便帮几个孩子辅导英语,还打算系统学习心理学,这也是父亲启发她们的。
赵建利住院的二十多天里,姐妹俩和崔淑鹏已经有一些心理预期,她们一直支撑着彼此,想着等“胖爸爸”回来,让他少操心,放下心事,安稳地休息一段日子。二十多年来,赵建利为女儿们走的每一步都安排妥当。之前,她们和父亲商量着,想在崂山办个书屋,父亲离世,这个计划需要调整,在家里办书屋,继续完成父亲的愿望。
赵文静说,为了回馈社会的帮助,遵照父亲的遗愿,她们替父亲签下人体器官捐献志愿书,由于父亲临终前各器官衰竭,只能捐献出他的眼角膜。11月21日,两位患者顺利进行了移植手术。“感谢在父亲住院期间,许多亲人、朋友和好心人的帮助,相信父亲在天上看到我们有这么多人关心,他也会安心的。他是以另一种方式陪伴着我们。”
“在巨大的打击面前,所有的比拟都显得渺小,所有的形容都显得苍白。”面对赵建利的突然离世,姐妹俩和母亲互相扶持着,继续坚强地生活下去。“我们最后想对老爸说,这25年来辛苦了。现在,你可以睡个好觉啦,晚安。”
新黄河记者:刘瑾阳
编辑:赵珊珊
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