当他放下拐杖那一刻：他才会忘记身下的轮椅

黄勇5岁确诊重型血友病，初三辍学，整整十年与死神反复搏斗。活下来后，即便无法自如行走，他坐在轮椅上从零起步开淘宝店、义务分享创业心得，直至2020年度获评「全国劳动模范」。身处安徽省安庆市潜山县这个偏远县城，黄勇前半生的主题是挣脱：挣脱病痛与死亡，挣脱残障标签，挣脱物理世界的孤独。努力数十年，他如愿过上普通人的生活。

但当广阔世界致以掌声时，黄勇却主动寻找家乡的残障伙伴以及血友病病友，乐于投入大量精力义务带领大家一起电商创业。这不只是开创一份事业，更寄托了常人难以切身感受的梦想：打造一个属于残障人士的理想之家。这是他后半生更打动人心的部分。

文｜江春

血友病和轮椅

黄勇不是人们传统印象中的那种残障人士，既不沉默，也不愁苦。家庭相册从小到大的照片里，无论单人还是合照，他绝大多数时候都在笑，眼睛弯弯，眉毛弯弯，洁白的牙齿整齐露出来，像是刚刚遇到了十分开心的事情，情不自禁。

这种明亮爽朗的笑容使人很容易忘记，无数的止痛片、激素注射液，其实已经彻底改变了他的脸部轮廓，从长瘦清癯，变得圆而饱满，有时显得浮肿；也容易让人忽略，他的双腿经历了更残酷的变化：从能站直、得倚靠，到拄拐，直到大多数时候，他都坐在轮椅上。

比残疾更难让人注意到的，是黄勇的血友病。1980年黄勇出生于安徽省安庆市潜山县（今潜山市），从出生第一天，他身体的异常就显而易见，先是连续7天舌下出血，用棉球按压一天一夜才止住，随后是身上经常莫名出现的大片青紫，关节疼痛。从1982年开始，为了查清儿子的病因，他父亲黄先桥带他去了安庆、合肥、苏州、南京、上海，直到1985年才在南京医科大学第一附属医院确诊血友病。

血友病是一种凝血功能障碍的出血性疾病，主要包括两种，第8凝血因子（以下简称FⅧ）缺乏的甲型血友病，和第九凝血因子（以下简称FⅨ）缺乏的乙型血友病。普通人血浆中FⅧ的活性值一般应高于50%，而黄勇的仅为0.42%，属严重的重型血友病，在中国的发病率约为十万分之一。

血友病的治疗，最初主要是在患者自发性出血后，输注血浆，改善症状。上世纪70年代开始，预防性治疗出现，也就是定期为血友病患者注射FⅧ制剂，如果FⅧ补充足量、及时，血友病人可以维持和普通人一样的生活。

但黄勇确诊时，连合肥的医院里都还没有凝血因子制剂。因无法得到有效治疗，黄勇过上了体内（尤其是关节）不断出血的生活。出血带来剧痛，最严重的时候比孕妇分娩时的痛感还要高一级，有时连续两三个月里，黄勇只能躺在床上，拿头撞床板，或者把双腿放进冰水里，一秒一秒地捱过去。

残疾是从1994年初三开始的，那一年，他先是双腿大量出血，肿胀，随后长出巨大的假性肿瘤，又先后溃破。原先黄勇还能由父母用轮椅推着去上学，但双腿大量出血后，他只能退学，接受每周一到两次输血治疗。

黄勇的家境并不富裕，他父亲是当地国营农场场长，工资微薄，母亲则曾是农民，后来在一家效益低下的原种场上班。整个少年时代，黄勇的生活主题只有两个词语：病危和贫穷。直到2003年，他双脚的出血才渐渐止住，身体状态逐渐稳定。但多年出血的后果是，他的左侧小腿彻底萎缩，两只脚后跟则分别留下了空洞。他再也无法正常地站立和走路了。

初三辍学前，黄勇是那种典型的好学生，成绩名列前茅，竞赛得奖，当班长。甚至，他的乒乓球也打得不错，即使在初中双脚行动不便的日子里，他也是为数不多能跟高中部学生一决胜负的选手。

残疾意味着他身处的世界也在改变。黄勇至今记得，成年后自己到当地残联去办残疾证时，工作人员问的第一句话是，「你会写字吗？」其实这位工作人员相当和蔼热心，后来在诸多事情上都帮助过黄勇，但当时他无意识地出于刻板印象的发问，至今仍让黄勇感到刺痛。

就在黄勇病情渐渐稳定的这一年，他妹妹大学毕业，在父亲的强烈要求下，回到了当地，成为一名高中老师。黄先桥的考虑是，等自己和妻子离开人世后，有女儿在家乡，起码有人能管黄勇一口饭吃。

这个决定的意味，黄勇心知肚明。那时候，他的世界塌缩到床上和房屋附近百来米的范围，甚至连最亲密的爷爷去世后，他也无法上山祭拜。有一小段时间里，他差不多放弃了自己，每天让父母推着，出门跟周围的退休老人打打麻将；还买过彩票，等着天降大奖；也抄写过一些小说片段，并幻想自己也一夜成名。

青年时期的黄勇

困在县城里

如果把时间直接拉到2016年，会让人们以为，黄勇跨过这一段自我放弃的时光，就像大多数人跨过自己的少年荒唐一样，不过是一段轻松的插曲。毕竟2016年时，黄勇几乎是轻松地获得了国家级大奖——2016年首届「全国脱贫攻坚奖奋进奖」、「中国残疾人事业十大新闻人物」。

但现实的故事丰富得多，2003年后经历了短暂的「堕落」后，黄勇很快就意识到不对头。从十七八岁开始，他父亲就把自己微薄的工资，以及妻子种地卖菜的钱，都交给黄勇，由他来规划家里的收入与支出。在那个大大的账本上，困扰一家人的，是高达数十万的债务，也时时刻刻都提醒着黄勇，后半生到底应该如何生存。

黄先桥给黄勇找过各种门路，最早他希望儿子能回到校园读书，通过升学进入体制内。黄先桥是70年代的农村大学生，两个弟弟后来也通过上大学和招工跳出农门。在他的经验里，上学能带来最稳定的保障，但当时黄勇已经离开校园太久，身体条件也根本无法支撑他独立求学。

退而求其次，黄先桥想让黄勇学一门手艺，他先后找过钟表店，家电维修店，但都因为黄勇的身体条件被拒绝。黄先桥还找过一家制作丧葬用品的店，想送儿子去学习，但黄勇感到压抑，拒绝了。通过残联，黄勇也试图找过一些其他工作，但后来发现，有的单位宁愿白给他发薪水，也不愿意让他去工作。

2005年，黄勇还开过一家农资店，每天由父母推着去上班。直到如今，黄勇依然保存着当时的记账本，上面清晰记录着每天的进货、出货、利润。那一年结束，黄勇一共挣了2000元，是他成年后自己挣到的第一笔。

如今回想起来，黄勇依然觉得，那是一段快乐而充实的日子，因为看书多，懂的农业知识多，甚至有人问他，是哪个农学院毕业的。但开农资店对黄勇的身体不利，而且行动不便，让他始终只能依靠父亲的帮助才能做生意，第二年他放弃了这门生意。

开网店的想法，黄勇最早是在电视上看到的。黄勇其实在2003年学过电脑，当时潜山县里流行开打字店，一家人都觉得这是个不错的生计，黄先桥还找到一家店，愿意免费教黄勇打字。但在店里，黄勇只坐了半天，就因为凳子太硬，回到家双腿肿胀，最后花了1万多元治疗，卧床4个月后才恢复。那段经历让他一度对电脑怀有心理阴影。

但电视上那个开网店的残疾人，再次勾起了黄勇的心思。当时黄勇身边还没人在网上买过东西，但他敏锐地意识到，这可能是最适合他的生计。2007年8月，他找妹夫借钱买了一台电脑。他至今保存着当时花20元买来的《计算机快速入门》，上面密密麻麻的笔记显示，他花了近一年，才逐渐熟练掌握五笔打字、发邮件、注册QQ及淘宝账号等基础技能。

随后，2008年5月17日，他在充满琳琅商品的淘宝上，创建了自己的第一家店铺。黄勇记得，当时开通淘宝店铺，需要先开通网上银行，并绑定支付宝，才能认证成功。因为害怕被骗，黄勇特地让父亲到银行开了一张新卡，并只往里面存了500元钱。此后很长一段时间，他每次交易，都会让父亲专门去银行打款或查账。

而黄先桥跟妻子有空的时候，会搬两把凳子，坐在黄勇的身边，看他在电脑上敲敲打打。在两位老人看来，那块小小的屏幕充满了神秘和未知，而儿子的世界正在通过网络变得前所未有的广阔，而在现实生活里，直至如今，黄勇都没去大型超市和商场逛过。

开淘宝店的确为黄勇翻开新的生活篇章。开店一年后，2009年，黄勇还清了因治病而留下的欠债。同年，血友病被国家纳入大病医保，他每年二三十万的日常医疗费用能报销大半。2011年，他还结了婚，有了可爱的儿子，并于2015年在县城最贵的小区买了一套130多平方米的房子。

他原先对命运不公的怨怼开始消散。涂春玲第一次见到黄勇时，对他的印象就是开放而乐观的。涂春玲是潜山市残联理事长，2016年刚调入残联时认识黄勇，也是最早关注到黄勇的人之一。

到残联之前，涂春玲曾在潜山市（当时为潜山县）市委办公室工作，她曾自认为对政府各部门的工作是了解全面的。但到了残联才发现，这个边缘的部门竟然有这么多工作要做，比如需要跟人社部门配合解决残障人士就业，需要跟市政部门配合解决公共设施问题，需要跟教育部门解决残障孩子入学……

她意识到，无论公众还是同级政府部门，都在忽略残障人士这个庞大的群体，她决定多挖掘一些残疾人的故事，引发关注。黄勇正是前任残联理事长推荐给她的自强典型。

黄勇处理淘宝店工作

自由与友谊

但当时的黄勇并不愿意接受采访，一是因为他岳母当时还不知道他患血友病的事，二是他不认为这对他的生意会有什么帮助。听说报道只会在报纸上出现一个「豆腐块」后，他才勉强答应。

这是黄勇故事中最为人熟知的部分，打定主意开网店后，黄勇通过一个血友病人的论坛，认识了同在开淘宝店的四川网友李祥和田芹夫妇。李祥也是血友病人，但程度比黄勇轻微，残疾程度也不重。他从2006年就开始开网店，一开始卖的是点卡、QQ号这类虚拟产品，2007年开始售卖家纺产品，也就是在那前后，黄勇认识了他们。

黄勇进入淘宝的时机恰到好处，在他病愈的2003年，淘宝网成立后全年的交易额仅为2271万元，但2006年已经达到169亿元，2007年则上翻到433亿元。李祥的感受特别明显，他2007年做了家纺生意后，过了大半年才完成了第一笔订单，但随后，就像滚滚而来的洪水，他每个月在淘宝上的收入都有好几千元。

做网店之前，李祥的妻子田芹曾在药店上班，她性格内向，不喜欢跟人面对面交流，从没想过会自己开店，但网店给她打开了一扇新的大门。她记得，自己当时从早到晚都呆在网上，处理订单，负责发货。

赚了钱后，李祥开始主动在血友病论坛上发帖子，分享自己的开店技巧。李祥曾在QQ群里看到，大多数的血友病人都赋闲在家，在他看来，网店几乎是为这类行动不便人群量身打造的谋生方式。在帖子里，李祥留下了自己的QQ号，黄勇是众多添加他号码的病友之一。

和李祥夫妇熟悉之后，反而是田芹跟黄勇交流更多。田芹至今没跟黄勇见过面，但她直觉黄勇是个淳朴踏实的人。她记得，当年黄勇什么都不懂，但特别爱问问题，有时一个问题会反复问好几遍，都是些商品上架、商品属性、商品标题、商品描述之类的细节问题。有时候，田芹讲不明白，甚至会直接用远程操作软件帮他处理。

开网店看起来简单，但同样遍布淘汰的机关，有的人止步在复杂的商品上架环节，有的人听说还要学习PS修图，瞬间就放弃了。但黄勇是特别愿意往前走的人。刚做淘宝店时，黄勇卖过土特产，自己找货源，找人拍照、上架，还卖过男式结婚礼服、皮包、衬衫、茶叶，一个品类失败后，他会立刻开始尝试下一个品类。

最终，在李祥和田芹的建议下，他也开始卖家纺产品，为知名品牌水星家纺做分销，只需要完成销售环节，不用自己发货。但这也并不简单，田芹说，当时网络购物刚刚兴起，消费者大多疑虑重重，问的问题特别多，细到面料成分，面料支数，面料是平纹还是细纹，「跟审特务似的」。

正因为没有实物展示，当时要想开好淘宝店，对店主的专业知识要求甚至更高。对黄勇来说，这反而如鱼得水，他本来就喜欢读书，爱琢磨问题，最不怕的就是刁钻精深的事情。当时他每天7点起床，睁开眼后有时连脸都没洗就开始处理订单，晚上常常忙碌到深夜一两点。他久违地感受到了一种普通人对生活的激情。

刚入行时，水星家纺最大的网络分销商是一位重庆大姐吴莹（化名）开的店，吴莹从2006年就开始开网店卖家纺产品，2008年时，她的销售额在分销商中最高，比第2名到第7名加起来还高。但黄勇入行没多久，就拿到了一个大单，客户正是从吴莹那里来的。

黄勇记得，当时吴莹还不服气，找了家纺公司对黄勇的QQ聊天记录和银行卡记录做了严格调查，结果发现黄勇并没有用给回扣这样的伎俩抢单，转而就和黄勇成了好朋友。黄勇后来分析，自己胜出的原因是，随时都在家守着电脑，对客户有问必答，所以能成交。

正式入行后，黄勇的销售业绩连年翻番，2015年还成为水星家纺排名第一的分销店铺，单店年销售额超过300万元。与足不出户的现实生活不同，通过电商创业，黄勇认识了很多朋友，采访时，他向我展示了一个4人的QQ小群。那是一个已经建了超过10年的群，群友分别来自上海、广东、成都和黄勇所在的安徽。

虽然很少见面，但在群里，大家会互相讨论开店的技术问题，互相帮忙拿货，甚至互相帮忙垫付上十万元的货款。黄勇说，在现实世界中，大家的生活环境截然不同，他知道上海的那个群友儿子大学已经毕业了，每天9点起来会开着音乐喝一杯咖啡；广东的群友则独自带着三个孩子。

和他们交流时，他会忘记自己的肢体残缺，感受到创业的激情、友谊和尊重。甚至，在网上，他会变得更有脾气。现实里他几乎是个从不发火的人，但在网上，当感受到一个人的不尊重时，他会为自己争口气。通过网络创业，在获得物质回报前，他更早一步获得的是身份回报。

黄勇和电商工作室小伙伴

更大的梦想

开淘宝店后，从世俗层面，黄勇已经最大程度挣脱了自己的残障人士身份。在老家潜山，黄勇是亲朋好友口中的创业榜样。占善祥是他的表妹夫，大学毕业后，先在北京做了一段时间团购， 2012年回到老家，亲戚们立刻指点他，去跟黄勇学学做电商。在占善祥眼里，他从一开始，就没把黄勇当成残障人士。

但在柴米油盐与婚丧嫁娶的现实背后，和带他入行的李祥一样，黄勇跟残障群体的联系始终更为紧密。在潜山，他第一个带领上路的，是另一个血友病人黄曹苗。

黄曹苗跟黄勇年纪相当，也在幼年时就确诊甲型血友病，但他的残疾程度更轻，早年学过电器维修，靠一家乡镇门面养活家庭。2008年，因为咨询病情和黄勇认识后，黄曹苗也走上了淘宝开店卖家纺的道路，最终，他在2012年关掉了难以为继的家电维修门面，成为全职淘宝店主。

很长一段时间内，黄勇和黄曹苗都是彼此知道的，县城内极少数想在事业上有所作为的残障人士。他们不知道，其他的伙伴在哪儿，在干什么，就如同大多数人的印象一样，潜山的残障人士几乎从不出门，也从不需要自己的事业。

2016年后，随着黄勇与潜山残联的接触不断变多，名气变大，就像龟裂的大地飘落下雨滴，更多的残障人士开始冒出来。胡金文就是主动找到黄勇的残疾人之一。胡金文今年33岁，先天性视网膜脱落，视力只有0.3，只能勉强分清白天和黑夜。

因为经常到残联参加联谊活动，跟其他的视障人士一起唱歌弹琴，胡金文偶尔听残联工作人员谈起黄勇的电商事业，立刻就心动了。过去在潜山，视障人士的主要就业渠道是按摩，但胡金文不喜欢这个工作，他虽然没有上过学，因为眼盲出过车祸，从三楼摔到楼下过，还被人丢过石头，但这些都无法阻止他喜欢出门，喜欢交朋友，喜欢折腾。

听到黄勇开网店的经历后，他开始积极找他沟通，询问开店需要的资金、人手、难点，黄勇一一给他解释后， 2019年年底，胡金文决定开一家淘宝店，卖的是中国传统工艺品，如桃木剑、貔貅等，算是冷门小品类。

店是黄勇帮他注册的，店铺装修是请专业美工设计的，日常维护，胡金文则聘请了一个专业客服。因为有人帮忙把关和运营，从去年11月到现在，胡金文的店铺总销售额已经超过了30万元，店里的产品最远卖到了台湾和加拿大。

另一个残障人士陈方青则是占善祥介绍给黄勇的。从2018年开始，占善祥一直在当地做电商培训，2019年上半年的一次培训课上，他见到了拄拐爬5楼坚持天天去上课的陈方青。陈方青患的是肌肉萎缩症，在20岁后才残疾。患病前，他在浙江湖州的服装加工厂当工人，因为手脚利索，一个月能挣八九千元。

生病后，他先是在湖州开淘宝店卖服装，后来因为家庭原因回到潜山。陈方青去听占善祥的课，是因为希望提高自己的运营水平，拓宽产品类别，但他更大的收获却是认识了黄勇。占善祥能明显感到，陈方青跟黄勇交流时更开放。

从今年上半年开始，陈方青开始售卖当地粽叶，但遇到的一个问题是，新鲜粽叶抽真空发货后，总是会出现胀气，坏死，陈方青自己琢磨了一个月，也没发现问题出在哪儿。占善祥知道后，立刻告诉他，这是因为粽叶包装后依然在「呼吸」产生气体，只需要在包装里放几颗脱氧剂就行了，每份成本一分钱。但占善祥了解到陈方青这个问题，却是从黄勇那里，因为陈方青只告诉了黄勇。

在那前后，占善祥和黄勇都意识到，那些想要进取的残障人士之间，其实有着一份特殊的凝聚力。因此，今年疫情结束后，黄勇开始筹划建设一个电商孵化基地，用来培训和帮助残障人士开网店。

黄勇最早的打算是租下一间门面，既当仓库，又可以日常办公。潜山市残联了解到这个想法后，主动将残联大楼的几个房间空出来，为他们提供办公场地。今年6月，这个孵化基地正式开张成立。虽然在家里办公更方便，但无论黄勇、黄曹苗、胡金文还是陈方青，如今都很喜欢聚在这里工作。

除了各自的数家店铺，他们还另开了一家名叫「皖源乡」的家乡土特产店。黄勇说，这家店既可以用来探索新的网店经营模式，也可以用来让电商新手练习日常操作。

聚在一起的几个人中，黄勇擅长关键词运营，陈方青有美工功底，黄曹苗会开车，因此即使各自店铺的事，大家也会经常互相帮忙。另外一个没有自己店铺的残疾人胡徐苗，则会在晚上时段承接这几家店铺的客服工作，获得一些收入。

占善祥有时候特别羡慕他们，他发现，和健康人不一样，残障人士似乎能更快发现各自身上志同道合的闪光点，迅速融入集体。他有时觉得，他们在一起时，就像一群坦率真诚的孩子在自己的理想之家玩耍。实际上，胡金文甚至有一个梦想，他希望以后能租下一栋很大的楼，有住宿，有仓库，有食堂，所有残障人士都可以在里面生活工作。

黄勇还没有想得那么远，他现在只希望帮助更多的人。采访他的第一天，刚刚见面没多久，他就撩开自己的裤腿，展示自己腿上的伤疤，这个动作很容易让人误以为他擅长展示苦难。但这不是他的本意，做淘宝这些年，他去上海谈过生意，去合肥、北京领过奖，去往更大的世界已经是家常便饭，他现在更愿意折身往回，坦然面对自己的残障人士身份，这可以让他帮助更多的人。