阿尔茨海默 临界状态：按下阿尔茨海默的慢速

01

就像照顾“一百多斤的孩子”

上海浦东宁阳路塘桥的认知症日托中心里，79岁的王孟（化名）老爷子理着短发，穿着短袖背心，把一卷报纸缓缓地递给他的老伴朱睦（化名）。“好，知道了，你去玩儿吧。”朱睦柔声细语地应着，仿佛说给自己的小孙子听。王孟在护工的陪伴下乖巧地离开，没有说话，眼睛滴溜溜地发亮。

朱睦转过脸来，继续我们的谈话。她比王孟小5岁，说话干练、清楚。“在他72岁的时候，女儿发现他总反反复复做菜，觉得不对劲，就到医院去看，起初也没查出是什么毛病。”朱睦回忆，当时阿尔茨海默病更为人所知的名字是“老年痴呆”，很多人都会把这个病当做“老糊涂”了，没得治。朱睦和老伴儿在上海各个医院辗转了半年，也只是开了些健脑的药。

患病半年间，原先退休后喜好社交的老人日渐孤僻，朱睦担心他外出走失，自己着急不说，还给他人添麻烦。即使王孟在小区里还能认得家门，她也不再让王孟独自出门，有时自己出门买菜，也得把他带在身边。以前几乎不着家的王孟，现在只每天面对着自己的老伴。

和繁重的照护负担相比，让朱睦更不堪重负的是巨大的精神压力。“他以前脾气倔强，但讲道理能说通。生了病之后，脾气变得特别暴躁，越说他越急。”很长一段时间，朱睦陷入与老伴的病症无休无止的纠葛中，看不到解脱的影子。陪老伴就诊时，主治医生甚至告诉朱睦，她也出现了明显的认知功能下降，几乎可以诊断为轻度的认知症。

在复旦大学附属华山医院的神经内科主任医师郁金泰教授看来，王孟和朱睦的经历只是千万个阿尔茨海默病患者和家庭的缩影。长期的照护压力和精神负担之下，照护者很容易变成第二个病人。“我一般一下午就看十五个号,每个号不仅要给病人看, 还会花更多时间给家属讲明病症原理和护理知识。”郁金泰说。

在他们科室走廊的墙上，放着从自我诊断到病后看护的宣传小册子。为了帮助更多人认识阿尔茨海默病，找到正确的应对方法，郁金泰还和腾讯医典建立合作，和团队一起撰写阿尔茨海默病的科普文章，希望通过互联网的影响力来更好地推动这个疾病知识的普及。“临床医生毕竟一对一沟通，影响到的患者是有限的，而通过互联网可以影响到很大一群人。”

在主治医生的帮助下，朱睦慢慢学习到阿尔茨海默病家庭照护方面的知识，比如哪些食物对改善疾病会有帮助，如何与阿尔茨海默病老人更好沟通，防止病人走失等。她也开始明白，老伴儿的很多异常举动都是疾病在作怪，并不是他的本意。与此同时，朱睦也对阿尔茨海默病有了更全面的认识，平日里也会留心观察，注意管控老伴的身体状况，让病程进展得慢一点，再慢一点。

△ 王孟通过练习写字，加强认知训练

“原来我们生活条件太艰苦了，我现在唯一的想法就是照顾好他，多享几年福。” 朱睦说。早年间在餐厅做管理的经验，也使得她在医生和专业科普的帮助下，渐渐掌握了照顾老伴儿这个一百多斤的“孩子”的方法。如今,王孟的体重回升,每晚的睡眠也足,性情变得温和。朱睦的状况也得到缓解，唯一的遗憾就是没能早点发现这个病。

02

越来越多的患者被看见

在郁金泰的患者中，多数家属都反映早期有记忆力下降的迹象，但没有意识是患上了阿尔茨海默病，他们和王孟一样，确诊时已经到了重度，医生能采取的措施很少。“阿尔茨海默病需要早防早治，就是所谓的‘治未病’（即在出现症状之前就进行预防）。”

△《医典人间》第三集|《阿尔兹海默病的病程能否逆转》

据郁金泰介绍，全世界都面临老龄化的问题,而科学家对北欧等发达国家的追踪调查发现，当地老龄人口增多，发病率却在下降 ,说明对阿尔茨海默病的预防起到了效果。他专门在腾讯医典上撰写了一篇长文，详细介绍了如何预防阿尔茨海默病，包括控制血管危险因素，积极治疗系统性疾病、代谢性疾病等原发病，改变吸烟、酗酒等不良生活方式，进行认知训练，如玩益智游戏、参与社交等，增加认知储备。他还会将腾讯医典推荐给病患家属，方便家庭照护中也能有正确的指导。

而在今年7月国务院最新公布的“健康中国行动”中，老年健康促进是重点议题。据了解，我国2018年人均预期寿命是77岁，但是健康预期寿命仅为68.7岁，也就是说，居民大致有8年多的时间带病生存。认知症是老年人最常见的慢性病之一，严重影响患者的生活质量，同时也给家庭和社会带来沉重的负担。因此，文件提出，寻找有效的干预和治疗方法对于实现健康老龄化至关重要。

△ 郁金泰为患者查房

在临床看病的过程中，郁金泰发现，随着阿尔茨海默病宣传力度的增加，除却认知障碍方面的疑难杂症，确诊阿尔茨海默病的大多数人，均是在轻度认知障碍时期便来就诊，为早期干预提供重要时机。这和十多年前的光景已经大不相同。在2006年他刚开始研究阿尔茨海默病时，一般医院都找不到病人，只有精神病院才能找到零星的几个中晚期病患，更多的是隐形的病人，而如今越来越多的病患和家属正在被看见，受关注。

据郁金泰介绍，纵观百余年针对阿尔茨海默病的研究和治疗的历史，医学界对及早发现、干预这种不治之症，乃至细致、综合地控制病情，已有长足进步，并形成了系统的知识。他和团队也在致力于研究提前检测出阿尔茨海默病的技术。“以后，就可以像体检测血压、血糖一样，通过抽血就可以提前检测出认知症临床前的生物指标异常，这样就能及早发现和干预。”

03

医学科普的底色是有用和温暖

面对阿尔茨海默病，一端是做好预防，及早发现和干预；而另一端，越来越多的医生、宣传平台和机构开始意识到，在理性、科学知识普及的同时，情感呵护的重要性。

记忆力丧失、失去行动能力、找不到回家的路、妄想和猜疑、甚至攻击身边亲近的人……很长一段时间里，人们对阿尔茨海默病的印象充满“悲情的色彩”，往往会倾向选择 “退场处方”，默认将老人看作丧失功能的、需要被照顾的群体，让他们从社会职能、社交中退出，放弃努力。

“但其实很多认知症患者，大多时候是能够具备生活能力的。如果不是和他们长时间呆在一块，甚至都觉察不出他们的症状。”郁金泰说，“人们一想到阿尔茨海默症患者，往往就先入为主地想到他们不能做什么，而忽略了他们身上还拥有的能力。在悲情之外，患者和家属其实还是有很多温情的时刻。”

1997年，英国社会心理学教授汤姆·基特伍德（Tom Kitwood）在《重新认识认知症：以人为中心》的著作中提出，认知症并不仅仅是一个医疗问题，更是社会心理的问题。患者作为一个人的情感需求、社交需求、心理需求依然存在，必须得到支持。总之，认知症不能只关注疾病，而是应该把人放到第一位。

也因此，腾讯医典的编辑在策划阿尔茨海默病选题时，“心理照护”内容是重点模块，不仅有教导家属如何与阿尔茨海默病患者更好地沟通，同时还有针对照护者“自我心理关爱”的相关知识。“医学知识是严肃甚至枯燥的，而医学要面对的是一个个具有丰富情感的人。医学科普除了知识的传递，还有价值观的传递，温度的传递，这是医学与其他科学最大的不同。”腾讯医疗副总裁、腾讯医典负责人张猛在采访中提到。

△ 腾讯医典阿尔茨海默病全流程科普

早在成立初，腾讯医典便确立了区格于一般健康资讯类平台的路线，更专注重疾或慢性病全周期科普，从症状辨别、初步诊断、如何治疗到康复管理，构建起覆盖单病种诊疗全流程的知识树，实现同一病种因时、因状况甚至因人而异的知识提供。“我们希望通过全周期体系化科普知识和人文类内容的提供，唤起每位病患和他的家庭共同面对疾病的意愿，在现代医学的帮助下排解病痛，走出冷冰冰的疾病困境。”张猛说。

虽然自1901年德国医生阿尔茨海默发现第一例阿尔茨海默病病人以来，118年过去，目前仍没有一种能够治愈这种大脑不断萎缩的疾病。但随着人们对阿尔茨海默病认识的逐渐加深、临床研究的进步，以及个人和家庭、机构、社会的共同关爱，会有越来越多的老人不仅能够活的更久，而且更有尊严。

（图片来自腾讯医典、unsplash、视觉中国）

策划：三联.CREATIVE

作者：郝何年

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